| Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149), с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Синдром Дауна - самая распространенная генетическая аномалия, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Характерными внешними признаками синдрома Дауна являются:
- уплощенное лицо;
- плоский затылок;
- короткая и широкая шея,
- эпикантус – складка на веке, заслоняющая уголок глаза;
- раскосые глаза, как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом;
- широкие губы;
- аномалии развития зубов;
- аркообразное небо;
- широкий плоский язык с глубокой продольной бороздой на нем;
- ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой;
- пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда);
- волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее;
- короткие и толстые пальцы;
- у 45% людей с синдромом Дауна есть поперечная ладонная складка. Вместе с тем необязательно присутствие всех этих внешних признаков у ребенка с синдромом Дауна. Они могут быть не ярко выражены или отсутствовать, а ребенок с синдромом Дауна может почти не отличаться от обычного. Солнечные дети - именно так называют малышей с синдромом Дауна. По статистике один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с этой аномалией. Распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению - ошибочно. Характерной особенностью ребенка с синдромом Дауна является замедленное развитие. Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестер. Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определенные физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна. Особую проблему представляют трудности с обучением. Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях. Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у "обычных" детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде. Первой отличительно особенностью детей с синдромом Дауна является доброта и счастье. Такие детки просто не в состоянии специально сделать кому-то плохо. Зато искренней любви хватает на всех. И эта их особенность приводит к тому, что их считают неполноценными и бросают в роддомах. Правда последнее время ситуация немного меняется, такие детки живут в обществе, учатся и даже создают семьи. Синдром Дауна – это не болезнь. Любой медик вам подтвердит, что это не заболевание, а генетическое состояние. Соответственно особого лечения, а тем более приема сильных психотропных препаратов не требует. Особенность ребенка с синдромом Дауна заключается в том, что во время зачатия у него образовалось 47 хромосом вместо 46. Естественно развиваться такой малыш будет намного медленнее сверстников, но если родители начнут активно проводить развивающие занятия, можно добиться хороших результатов. Мифы о синдроме Дауна В России к детям с синдромом Дауна подчас бывает предвзятое отношение. Как ни странно о людях с синдромом Дауна существует много мифов и предубеждений. Эти мифы основаны на недостатке знаний о синдроме Дауна как о диагнозе, предубеждении к таким детям и страхах.
Миф № 1: с моей семьей такого никогда не случится.
Это глубокое заблуждение, поскольку синдром Дауна – это генетическая патология, причина появления которой не выявлена до сих пор. 95% рождения детей с синдромом Дауна является ненаследственной формой и лишь 5% – наследственная. По статистике синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. При этом считается, что у женщин старше 35 лет повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна.
Миф № 2: ребёнок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.
Рождение ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от социального положения человека в обществе, ни от его этнического происхождения, здоровья, наличия вредных привычек.
Миф № 3: эти дети неизлечимо больны, и эту болезнь нужно обязательно лечить.
Этот миф связан с неправильным представлением о синдроме Дауна. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая патология, наличие лишней хромосомы в крови. Обычно в каждой клетке человека находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину – от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их оказывается 47. Это выявляется с помощью специальных ДНК-тестов во время беременности или после рождения путем сдачи крови на цитогенетический анализ.
Миф № 4: если мать не откажется от ребёнка-инвалида, то от неё уйдет муж.
К сожалению, это бывает достаточно часто, но это не обязательно. Многие семейные пары отказываются от ребенка с синдромом Дауна еще в роддоме. По статистике более 90% новорожденных с этим диагнозом в России остаются в роддомах.
Миф № 5: проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить.
Это представление ошибочно. Дети с синдромом Дауна эмоциональные и привязчивые. Они охотно идут на контакт с другими людьми, но подчас могут испытывать сложности в общении, которые чаще всего связаны с проблемами речи. Трудности при общении с другими людьми чаще испытывают дети, имеющие аутизм, а также если аутизм сопутствует синдрому Дауна.
Миф № 6: дети с синдромом Дауна внешне очень похожи друг на друга, они не способны к обучению, не в состоянии ухаживать за собой, никогда не будут ходить, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.
Дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. Они также индивидуальны и неповторимы, как и обычные дети. Их обучаемость зависит от того насколько активно с ними будут заниматься, как будут к ним относиться, а также от степени задержки развития. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях (интернатах).
Что касается мифа о том, что такие люди доживают максимум до 16-ти лет, этот миф, как правило, связан со статистикой интернатов. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе по статистике 2000-х годов составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.
Миф № 7: дети с синдромом Дауна бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует название болезни «Даун» от английского слова «down» – «вниз».
Этот миф связан с ошибочным представлением о происхождении слова «Даун», которое происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями крови.
Миф № 8: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение.
Этот миф не имеет обоснования, также как и другие мифы. Дети с синдромом Дауна добродушные, ласковые. Они могут проявлять агрессию лишь в тех случаях, когда к ним плохо относятся окружающие люди.
Миф № 9: если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются знакомые, друзья и родные.
Такие случаи бывают, но это не обязательно. Многое зависит от того, как родители ребенка относятся факту рождения у них ребенка с синдромом Дауна, стесняются ли они его. Важно не прятать его от других людей, рассказывать им о своем ребенке, объяснять им, что такое синдром Дауна на самом деле.
Миф № 10: ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Этот миф является одним из наиболее распространенных и глубоких заблуждений. Оказавшись в интернате, ребенок оказывается изолированным от общества. К сожалению, известно много случаев грубого и жестокого отношения к детям с синдромом Дауна в интернатах. Помимо этого, оканчивая интернат или другое специализированное учреждение, любой ребенок, особенно ребенок-инвалид, испытывает сложности с социальной адаптацией в обществе. Помимо этого ни одно специализированное учреждение не может заменить ребенку семью. |
Солнечные дети